– Song gleder meg fordi det er enkelt for meg med dårleg syn. Eg elskar å synge, og eg ser fram til å komme ut med ei eiga plate om kort tid. Men den er berre for meg, familie og vener.

Det seier Tilde Henningsen frå Florø. Ho er fødd med Bardet-Biedl Syndrom, som fører til alvorleg synshemming, ofte i løpet av ungdomsalderen.

Har gode hjelparar

Trass synshemminga klarar Tilde seg bra i kvardagen. Ho bur i eiga leilegheit, men treng litt hjelp til å lage mat. Ho er også mykje på miljøhuset i Florø, der ho er i lag med andre som har ei funksjonshemming. Der finn dei på masse forskjellig.

– Eg jobbar der òg. Eg lagar forskjellige skulpturar, mat og andre ting som andre kanskje treng. Også tener eg litt på det, fortel Tilde.

Ho likar å lese bøker og å halde seg oppdatert på nyheiter. På PC-en har ho eit program som heiter Supernova, som gjer at ho kan skanne inn bøker og få det som punktskrift på eit brett. På mobilen har ho ein voiceover som seier rett i øyret kva som står på mobilen.

Ho får mykje hjelp frå støttepersonell som hjelper ho med å komme seg rundt, noko som kan vere vanskeleg for Tilde åleine.

­– Dei er utruleg hjelpsame og vi blir fort gode vener.

Bardet-Biedl syndrom

  • Førekomsten er 1 av 120.000. Ein reknar med at det finst 50 personar med syndromet i Norge.
  • Alle med diagonesen utviklar ein augesjukdom som vert kalla retinitis pigmentosa. Den gir dårleg mørkesyn og gjer ein overfølsom for sterkt sollys. Gradvis skjer også ei innsnevring av synsfeltet.
  • Alvorleg synshemming skjer ofte frå 15 til 18-årsalderen.
  • Syndromet er arveleg og dei fleste vert fødd med eit overtall av fingrar/tær. Mange opplever overvekt, forandringar i nyrefunksjonen, lærevanskar og sein pubertet.
  • Det finst ingen helbrendande behandling.

Kjelde: Norsk Helseinformatikk

Stor fan av Florø fotball

Tilde er aktiv innan idrett, og spelar for handballaget Florø United. Ho er også på alle heimekampane til Florø fotball, som ho er blodfan av.

– Det er her eg møter andre florøværingar, og dei er jo norges trivelegaste folk. Eg synest Florø er topp og den beste staden å bu, seier ho.

I tillegg er ho aktiv i kulturskulen, går på vokalundervisning, tek songtimar og har delteke på UKM fire gongar.

– Eg er mest av alt glad i musikk, og har ein variert musikksmak, fortel Tilde.

– Min største draum er å kunne sjå, men eg veit at det blir vanskeleg. Så då har eg ein annan draum, og det er å bli artist, i alle fall ein lokalkjend artist, legg ho til.

 

– Mamma er forbildet mitt

Synet til Tilde har gradvis vorte dårlegare gjennom heile livet. Og det er tungt som ung å vite at ein dag ikkje kjem til å kunne sjå noko som helst.

– No kan eg berre sjå forskjell på lys og mørke. Eg gruar meg til at alt blir mørkt, seier ho.

På barneskulen fekk ho ein del stygge kommentarar for utsjånaden sin, men ho fekk god støtte frå familie og vener.

– Eg har fått høyre at eg har ein stor mage, men mamma seier at den er fin. Eg synest alle har noko fint ved seg, og alle er unike. Eg vart den uheldige som fekk dårlege auge, men det gjer meg unik, seier Tilde.

– Tilde kan ha tunge periodar, men like etterpå er ho kanskje verdas mest positive jente, seier mor Gunn Klokkernes.

Familien er viktig for Tilde. Det går ikkje ein dag utan at ho pratar med mora og søskena.

– Mamma er forbildet mitt. Eg synest ho er himla kul. Ja, og så pappa då. Eg klarar meg ikkje utan dei, fortel ho.

Vil sykle opp Brandsøyåsen

Tilde er fornøgd med korleis ho har det no. Ho er sosial, reiser og med på det meste som skjer på kulturfronten i Florø.

– Eg veit ikkje korleis framtida mi blir. Eg likar meg godt i Florø og tek ting på sparket. Eg har alltid noko å sjå fram til som konsert og feriar, seier Tilde.

21. april skal ho sykle Rett Vest Maraton i Florø. Ho har også ein draum om å sykle opp Brandsøyåsen i år.

– Det er veldig usannsynleg at det skjer, men ein kan ikkje seie at det er umogleg før ein har prøvd, seier ho.