Kjære politikarar – ta ME på alvor

ALVORLEG: Det er ingen tvil om at ME er ein alvorleg sjukdom. ME er ein invalidiserande sjukdom med store konsekvensar for den som er ramma, men også dei pårørande rundt. 10.000-15.000 menneske har ME er Noreg. Illustrasjonen er frå presentasjon ME-konferanse  i Loen 2019

ALVORLEG: Det er ingen tvil om at ME er ein alvorleg sjukdom. ME er ein invalidiserande sjukdom med store konsekvensar for den som er ramma, men også dei pårørande rundt. 10.000-15.000 menneske har ME er Noreg. Illustrasjonen er frå presentasjon ME-konferanse i Loen 2019 Foto:

Av
DEL

LesarbrevDette er eit debattinnlegg. Innlegget gir uttrykk for skribenten sine haldningar.Det er over 50 år sidan verdas Helseorganisasjon klassifiserte ME som ein nevrologisk organisk sjukdom. Det er snart 5 år sidan rapporten frå renommerte «Institute of Medicine» slo fast at ME er ein alvorleg, fysisk, kronisk og kompleks multisystemsjukdom som er sterkt funksjonsnedsettande. Kor lenge skal de fortsette å ignorere ME-pasientane? Kor mange år har de tenkt å la det gå? Kor lenge skal ein fortsette å tvihalde på den psykososiale forståingsmodellen?

På det siste fylkestingsmøtet i Sogn og Fjordane 10.12.2019 har dei handsama eit innbyggjarforslag «Min sak» om økonomiske støtte til biomedisinsk forsking, som over 600 innbyggjarar hadde signert på. Der låg eit framlegg til vedtak på å innvilge 45.000 kroner som eingongsbeløp til forsking på ME ved Haukeland universitetssjukehus. Stønaden vert utbetalt til den velgjerande organisasjonen Fokus på ME. Dette vart samrøystes vedtatt.

Eg er svært takksam for at eit samla fylkesting ser oss som har ME. At dei anerkjenne ME som ein alvorleg og invalidiserande sjukdom, som dei vil skal prioriterast å forskast på. Eg håpar dette er eit så viktig signal til dykk som sit på Stortinget at de følger opp dette og aukar dei økonomiske midlane til biomedisinsk forsking. Rett nok så er det kanskje ikkje vanleg å gje midlar til forsking over statsbudsjettet, men eg veit ikkje om der er sett av midlar i Forskingsrådet, med unntak at dei kroner 30 millionar som var løyvd til 4 prosjekt i 2016/17 (BEHOV-ME).

Den støtta Kavlifondet har gjeve til forskarane ved Haukeland sidan 2011 har vore avgjerande for at dei kunne drive forsking. Dr. Øystein Fluge sa i 2018 at det er ingen overdriving å seie at ingen av deira forskingsprosjekt hadde sett dagens lys utan støtta frå Kavlifondet. ME er eit underfinansiert forskingsområde og sjukdomsforståinga ligg 30 år på etterskot. Fortvilte pasientar og pårørande lagar innsamlingsaksjonar og sel lynlodd for å rette fokuset på behovet for meir økonomiske midlar til biomedisinsk forsking på ME.

Noreg er eit lite land samanlikna med til dømes USA, men den forskinga som skjer i vesle Noreg, i Bergen, blir trekt fram som ei viktig forsking av Dr. Ron Davis på Standford i USA: Open Medicine Foundation (OMF) er ein leiande forskingsorganisasjon som har som mål å finne den medisinske løysinga på ME og andre kroniske, komplekse sjukdomar. OMF har eit imponerande fagråd, leia av Ron Davis. I mai 2017 vart det kjend at Olav Mella og Øystein Fluge frå forskingsgruppa ved Haukeland universitetssjukehus takka ja til Ron Davis sin førespurnad om å jobbe saman med han i fagrådet. I tillegg vart Dr. Maureen Hanson (New York) invitert til å vere med.

Det er ingen tvil om at ME er ein alvorleg sjukdom. ME er ein invalidiserande sjukdom med store konsekvensar for den som er ramma, men også dei pårørande rundt. 10.000-15.000 menneske har ME er Noreg. På verdsbasis reknar ein med at rundt 20 millionar menneske har ME.

Det tid for at de som sit Stortinget opnar augo og sluttar å skyve ME under teppet og forklarar dette som biopsykososial liding. Eg har tidlegare skrive at ein må skilje mellom kva som er primærårsak og kva som er sekundærårsak til ein pasient sine plager. Utan forskingsmidlar kjem vi ikkje vidare, men pasientar og pårørande vil lide. Ein tenkjer gjerne ikkje på at mange ME-pasientar leve med sterke smerte. Det er ei stor skandale måten de behandlar oss som har ME på.

De har alle moglegheiter til å vise at de tek signala frå politikarane på Fylkestinget i Sogn og Fjordane på alvor, og aukar de økonomiske midlane til biomedisinsk forsking, og at de gjer oss som har ME ei verdig behandling. Korleis ME-pasientar har og framleis blir behandla, kjem til å bli skrive om i historiebøkene som ei av dei største skandalane i medisinen si historie. De kan starte med å prøve og rette opp att feila som er blitt gjort, og gje oss denne gåva med å auke dei økonomiske midlane til biomedisinsk forsking til jul, sjå oss som har ME og gje oss ei verdig behandling og tryggleik i det norske helsevesen.

Skriv ditt lesarbrev her «

DELTA I DEBATTEN! Vi oppmodar lesarane til å bidra med sine synspunkt, både på nett og i papir

Artikkeltags

Kommentarer til denne saken