Vi kjempar framleis for ei likeverdig behandling

Av
DEL

Meiningar

Eg skreiv eit innlegg i samband med den internasjonale ME-dagen 12. mai i fjor, som sto på trykk i Firda 7. mai. Enno eit år er gått. 365 dagar er lenge når du konstant leve i ein ekstrem sjukdomstilstand. ME er alvorleg for du har ingen pause frå det. Livet går forbi deg. Alle er opptatt i hektiske kvardagar med seg og sitt.

ME handlar ikkje om å vere sliten eller trøtt. Det er heller ikkje slik at du trur at du kan «kvile deg frisk». I år er det 50 år sidan WHO klassifiserte ME som ein nevrologiske sjukdom, med kode ICD10 G93.3. Kardinalsymptomet på ME er PEM – anstrengelsesutløyst sjukdomsforverring. Ein lever med smerte som er vanskeleg å kunne førestille seg, ekstrem hovudpine, hjernetåke, hypersensitivitet for sansestimuli med meir. Å få så sterke smerte av dagslys at ein ikkje klarar det, at ein går med mørke solbrille inne og ligge i mørket på eit mørkt rom, når ein så gjerne skulle vore ute i naturen og hatt eit normalt liv. Det er vanskeleg å førestille seg, når ein ikkje har opplevd det sjølv og når kunnskapen ikkje er der.

Det innlegget vart også sendt til alle politikarar på fylkestinget i Sogn og Fjordane. Eg gav både politikarar, tilsette i NAV og helsepersonell ein ny moglegheit til å oppdatere seg når det galdt kunnskap om ME. Mine næraste pårørande prøvde å åtvare meg, for hugs kor mykje det kosta deg sist, hugs kor ekstreme smerte du fekk, hugs kor dårleg du vart i lang tid etterpå. De fekk ein ny moglegheit til å høyre på dei fremste medisinske forskarane vi har innan ME når det gjeld biomedisinsk forsking i Noreg, som var samla i Stryn 26. og 27. mars. Kvifor tok de ikkje moglegheita? Eg hadde brukt langt over kreftene eg hadde i 2 år for å få til ein ny biomedisinsk ME-konferanse i Stryn.

Vi har ikkje eit godt helsevesen for ME-pasientar i Noreg. Vi får ikkje dei hjelpemiddela vi treng. Eg sjølv måtte bruke store økonomiske summar på grunn av denne sjukdomen, blant anna på advokat når det galdt NAV. Eg har opplevd trakassering og blitt påført smertesjokk på sjukehus i vårt eige fylke fleire gongar av helsepersonell. Vidare å bli snakka nedlatande til, og opplevd helsepersonell som står som spørsmålsteikn og handlingslamma når ein treng hjelp. De fekk ein ny moglegheit og veldig mange tok den ikkje. ME-pasientar og pårørande må framleis kjempe for sin rett. Korleis kan ein tru på ei framtid, når det virke som ingenting nytte? Kva skal ein gjere for å endre haldningar?

Det kom ein rapport frå «Institute of Medicine» i 2015. Bakgrunn for rapporten er at 15 forskarar har gått gjennom 9000 forskingsrapportar/artiklar og konklusjonen er at ME er ein alvorleg, fysisk, kronisk, kompleks multisystemsjukdom, som er sterkt funksjonsnedsettande.

Formålet med Helsepersonellova er å bidra til tryggleik for pasientar og kvalitet i helse- og omsorgstenesta, samt tillit til helsepersonell og helse- og omsorgstenesta.

Det går fram av Helse- og omsorgstenestelova at ein skal førebygge, behandle og legge til rette for meistring av sjukdom, skade, liding og nedsett funksjonsevne. Ein skal fremme sosial tryggleik, betre levevilkåra for vanskelegstilte, bidra til likeverd og likestilling, samt førebygge sosiale problem. Vidare skal ein sikre samhandling og at tenestetilbodet blir tilgjengeleg for pasient og brukar, samt sikre at tilbodet er tilpassa den enkelte sine behov. Ein skal sikre at tenestetilbodet vert lagt til rette med respekt for den enkelte sin integritet og verdigheit. 50 år etter WHO klassifiserte ME som ein nevrologisk liding i 1969 kjempar ME-pasientar framleis for likeverdig behandling.

Skriv ditt lesarbrev her «

DELTA I DEBATTEN! Vi oppmodar lesarane til å bidra med sine synspunkt, både på nett og i papir

Artikkeltags