– Eg var ikkje spesielt premenstruell då eg var yngre, kanskje litt grinete éin dag, fortel Henriette Torp.
I slutten av 30-åra begynte dette å endre seg. Ho kjende seg oftare trist, lei, ukonsentrert og surrete.
– Først var det nokre dagar i månaden som var ille. Etter kvart såg eg svart på livet i halvanna veke, og det blei verre og verre.
Etter eggløysing, til menstruasjonen kjem, opplever ho fysisk vondt i magen og brystet, og uro og angst som ikkje slepper taket.
– I det augneblinken eg får mensen, blir eg meg sjølv igjen. Eg har kanskje to gode veker i løpet av ein månad, før det går gradvis nedover med humør og tolmod igjen, og tungsinn og angst aukar, fortel Torp.
Råd til kvinner med sterke premenstruelle plager
- Mistenker du at du har PMDD, tilrår PMDD Norge å føre symptomdagbok gjennom to-tre syklusar.
- Deretter bør du kontakte fastlegen og be om å bli tilvist til ein dyktig gynekolog med spesialkompetanse.
- Det finst også appar der ein registrerer korleis ein har det i løpet av ein syklus.
Kilde: PMDD Norge
Så eit mønster
– Eg observerte etter kvart at det var eit mønster som følgde syklusen, seier Torp.
Gynekologen hennar vreid hovudet og forsøkte å hjelpe henne.
– Ho lurte på om eg hadde komme i tidleg overgangsalder, men vi fekk ikkje utslag på det, fortel Torp.
Fastlegen sette ho på antidepressiva og tilrådde samtaleterapi. På grunn av milelange psykologkøar enda Torp opp med å gå til ein privat terapeut. Samtidig oppsøkte ho ein psykiater.
Gynekologen meinte neste skritt var å slå ut eggstokkane ved hjelp av kjemisk sterilisering, noko Torp var skeptisk til.
Så begynte Torp å lese seg opp på premenstruell dysforisk liding (PMDD).
– Eg kjente meg igjen i alt eg leste om PMDD. Samtidig er det ingen av behandlarane mine som har tatt ordet PMDD i sin munn per dags dato. Gynekologen min er samd i at alle plagene eg har kvalifiserer for PMDD, men ho bruker uttrykket «kraftig PMS», fortel Torp.
Fakta om premenstruell dysforisk liding (PMDD)
- PMDD er ei alvorleg, hormonelt utløyst stemningsliding som blir klassifisert som ein mental sjukdom i WHO sitt nye klassifikasjonssystem for diagnosar.
- Fem prosent av kvinner i fertil alder reknar ein med er råka av sjukdommen, dette svarar til rundt 60.000 kvinner i Norge, men det er store mørketal. Mange blir feildiagnostisert.
- Typisk blir symptoma opplevd i vekene mellom eggløysing og mensen. Men spesielt i før-overgangsalderen (perimenopause, 30- og 40-åra) kan symptoma bli verre og spreie seg gjennom heile syklusen til ein berre har éi symptomfri veke igjen.
- PMDD er den slemme storesøstera til PMS. Mange kvinner opplever PMS, men det som skil dei to frå kvarandre er at PMDD påverkar kvardagen slik at det går utover kvardagslege gjeremål og sosiale relasjonar.
- Ifølge PMDD Norge er det er stor overlapp mellom PMDD og ADHD. 46 prosent av kvinnene med ADHD, har også PMDD.
Kjelder: Norske Kvinners Sanitetsforening og PMDD Norge
Ei skjult kvinneliding
PMDD Norge jobbar med formidling, anerkjenning og aksept av PMDD. Men ettersom diagnosen førebels ikkje finst i diagnosekodeverket, er det ingen som formelt står med den i Norge. I Verdas helseorganisasjon sitt nye klassifikasjonssystem for diagnosar inngår riktignok PMDD – men dette systemet er førebels ikkje implementert i Norge.
– Hos fleire pasientar er PMDD likevel notert som eit journalnotat, opplyser Jessica Husøy Kram i PMDD Norge.
Symptom på PMDD
- Humørsvingingar, irritabilitet, aggressivitet og auka konfliktnivå.
- Depresjon, kjensler som håpløyse, verdiløyse og skyldkjensle.
- Angst og spenningar.
- Ei kjensle av å miste kontrollen eller vere overvelda.
- Redusert interesse for vanlege aktivitetar (arbeid, skule, venner og hobbyar).
- Konsentrasjonsproblem, tankekøyr og hjernetåke.
- Rastløyse og søvnproblem.
- Utmatting og lågt energinivå.
- Endra appetitt, "cravings", overeting, kvalme, magesmerter (IBS).
- Smertefulle og ømme bryst, ledd‐ og muskelsmerter.
- Oppblåstheit, ei kjensle av trykk i kroppen, vektauke.
Kilde: PMDD Norge
IAPMD, den globale organisasjonen for premenstruelle lidingar, har estimert at tre til åtte prosent av alle fruktbare kvinner er råka av PMDD. Av dei som er råka, er ein stor andel udiagnostisert eller feildiagnostisert som depressive eller bipolare eller blir sett på som stressa, ifølge PMDD Norge.
– Vi reknar med at mellom 35.000 og 97.000 kvinner lir av PMDD i Norge, og det er grunn til å tru at det er store mørketal, seier Husøy Kram.
Ho fortel at mange opplever ei enorm lette når dei oppdagar at det er PMDD dei har, og at det finst eit norsk nettverk på Facebook der dei kan dele erfaringar med andre kvinner.
PMDD Norge samarbeider med eit forskingsteam på Høyskolen Kristiania om ein studie av tilstanden. Der ser ein på korleis livsstilsval som ernæring og mosjon, og dessutan tilrettelegging på arbeidsplassen, kan redusere symptoma og betre livskvaliteten for kvinner med PMDD.
Nullpunkt
– Det har vore periodar der alt har kjentest så meiningslaust at eg har kjent meg på grensa til å ikkje orke å leve meir. Alt har vore på eit nullpunkt, fortel Henriette Torp.
Kristin Offerdal har høyrt mange liknande historiar. Ho har doktorgrad og er gynekologspesialist med mange år bak seg som overlege ved St. Olavs hospital. I dag driv ho ein gynekologklinikk i Trondheim som blant anna spesialiserer seg på hormonforstyrringar.
– Henriette si historie liknar på mange kvinners historier. Forteljingane botnar ofte i sorg og fortviling over at dei ikkje kjenner seg sjølv igjen i ein periode av menssyklusen. Det er ofte ikkje mogleg å forstå kvifor ein er sint, hissig, deprimert, nesten suicidal eller stygg mot sine nærmaste – før mensen kjem og alt det tunge lettar og livet blir normalisert igjen, seier ho.
Offerdal fortel at tilstanden blir forverra med åra, og at kvinner med PMS/PMDD har auka tendens til mentale plager i overgangsalderen.
– Vi veit at opptil 80 prosent av alle kvinner mellom pubertet og menopause har hatt ein aller annan form for PMS-symptom. Nokre slit mykje meir enn andre og opplever den alvorlegaste varianten, PMDD, seier Offerdal.
Ulike behandlingsmåtar
Offerdal forklarer at dei hormonelle sykliske forandringane, knytt til eggløysing og menstruasjon, verkar inn på sentrale hjernetransmittorar. Av disse transmittorane er serotonin den viktigaste.
– Ein veit enda ikkje kvifor nokre har ein anormal reaksjon på normale sykliske svingingar, men vi veit at SSRI-antidepressiva kan hjelpe ved alvorleg PMDD. Disse lækjemidla aukar tilgjengelegheita av signalstoffet serotonin i hjernen, seier Offerdal.
Før ein kjem så langt, er det mange andre ting ein bør prøve ut. Offerdals beste råd er å starte med livsstilsendringar.
– Kvinner bør, om mogleg, legge til rette kvardagen med omsyn til at ein er sårbar i ein del av syklusen. Fysisk aktivitet, avslappingsteknikkar, yoga, refleksologi, akupunktur og endring av kosten tilrådast, men det manglar forsking som sikkert beviser effekten av disse tiltalene, seier ho.
Kognitiv terapi kan ofte hjelpe. Alternative behandlingar, som ulike naturprodukt, kan vere nyttig hos enkelte.
– Ekstrakt av Vitex agnus-castus, munkepepar på norsk, er det mest lovande av naturprodukta. Ein kan eventuelt supplere med ulike vitamin og mineral. Johannesurt er vist å kunne hjelpe ved mild depresjon, men tilrådast ikkje saman med p-piller eller SSRI-antidepressiva. Nattlysolje kan prøvast, rår Offerdal til.
Ho fortel at kombinert p-pille, altså typen som inneheld både østrogen og progesteron, som regel blir prøvd som behandling før ein eventuelt tyr til antidepressiva.
– P-pilla hemjar eggløysing, og når den blir brukt kontinuerleg utan pause, er tanken at ein får stabile hormonnivå og lite hormonelle svingingar, forklarer Offerdal.
Ho legger til at ikkje alle toler p-pilla, og at nokre har liten eller ingen effekt av den.
– Då må ein bruke SSRI-antidepressiva heile eller deler av månaden.
Ingen diagnosekode for PMDD
Ifølge Direktoratet for e-helse blir det no jobba med å greie ut bruk av WHO sitt nye klassifikasjonssystem for diagnosar, kalla ICD-11.
Det diagnosekodeverket vi bruker i Norge i dag (ICD-10), har ingen kode for PMDD (premenstruell dysforisk liding), berre for PMS (premenstruelt tensjonssyndrom). I det nye diagnosekodeverket ligg likevel PMDD inne.
– Slik det er i dag, kan ein lege godt skrive PMDD i pasienten sin journal, men dersom pasienten skal sjukmeldast, skal det kryssast av for ein sjukdomsdiagnosekode. Her finst ikkje PMDD, og då vel legen gjerne ei mindre spesifikk liding, som for eksempel PMS, forklarer Taran Borge, seksjonssjef for normering av kodeverk i Direktoratet for e-helse.
Ho er samd i at det kan vere uheldig at det ikkje er ein spesifikk kode for PMDD, særleg med tanke på å registrere utbreiinga og følge med på utviklinga i samfunnet. Det tok mellom fem og sju år å oppdatere diagnosekodeverket sist det blei gjort, på 1990-talet.
Første del av utgreiingsarbeidet om overgang til ICD-11 skal ferdigstillast hausten 2023, og vil vere ei anbefaling for vegen vidare for kodeverk for diagnoseinformasjon.
Ofte overlapping
PMDD er komplekst. Hos kvinner som slit med underliggande psykiske eller medisinske tilstandar, blir problema forverra i fasen mellom eggløysing og fram til mens.
– Derfor er det ofte overlapping og ikkje berre det eine eller andre. Til sjuande og sist er det viktigaste å få kvinnene så stabile psykisk som mogleg, understrekar gynekologspesialisten.
Henriette Torp er ei av dei som no prøver ei p-pille som skal kunne hjelpe mot PMDD. Etter tre intense år kryssar ho fingrane.
– Det er verkeleg som å trykke på ein av-/på-knapp, og nesten komisk kor euforisk eg blir når rullegardina går opp idet mensen kjem. Då kan eg kjenne på ei kjensle av skam over korleis eg har oppført meg på det tyngste.