Regine (29) har vore alvorleg sjuk i 18 år

For norske legar har Regine Engevik Førsund frå Hyllestad alltid vore eit mysterium.

For norske legar har Regine Engevik Førsund frå Hyllestad alltid vore eit mysterium. Foto:

Artikkelen er over 6 år gammel

Har på det verste 30 anfall om dagen, men ingen finn ut kva som feiler henne.

DEL

Det er vanskeleg å sjå at Regine Engevik Førsund er sjuk. At ho er såpass sjuk at ingen norske legar, gjennom 18 år, har klart å finne ut kva som feilar henne. Det er vanskeleg å forstå, der ho sitt heime i leilegheita si - ung, pen, med frisk farge i kinna, sunn kroppsvekt og med trendy klede.

Regine varmar seg på ein diger, handlaga keramikktekopp. Ho lar blikket vandre over den plettfrie, kvite kjøkkenbenken sin, over dei sirleg plasserte pyntetinga på kjøkkenet i leilegheita.

- Eg finn veldig mykje glede i små, materialistiske ting mange andre ikkje gler seg over. Eg har på ein måte valt å glede meg over dette, fordi det er med på å ta tankane litt vekk frå kvardagen, seier Regine.

Ho fortel at ho ikkje har vore hos frisøren på tre månader.

- Eg hadde gleda meg til å gå dit i dag, før de kom, men viss eg hadde gjort det hadde eg ikkje orka dette intervjuet.

Ho passar ikkje inn i stereotypien om alvorleg sjuke menneske. Ho er ikkje sengeliggjande heile tida. Ho har ingen sonde stikkande ut av nasen, ho ligg ikkje på sjukehuset, og håret hennar er ikkje blast og livlaust. Ser ein nærare etter, er det likevel noko som avslører Regine. Ho har ei mattheit i auga som langt frå høyrer heime hos ei 29 år gammal jente.

Sjuk så lenge ho kan hugse

Sist Regine var frisk, var ho 11 år. Fram til då var ho ein heilt vanleg, aktiv og skuleflink unge.

– Eg har vore sjuk så lenge eg kan hugse, eigentleg.

Første gong familien merka at noko var alvorleg gale, var heime.

– Eg svima av, og fall om utan forvarsel. Eg datt og slo nakken inn i eit dørhandtak. Mamma styrta til, men rakk meg ikkje før eg gjekk i bakken, fortel Regine.

Anfallet gav ho nakke- og ryggskadar. Sidan har anfalla berre auka i frekvens og styrke – dei utartar seg ulikt kvar gong. På dårlege dagar kan ho få 30, på gode dagar ingen. Sidan ho var 11 har symptomlista vakse. Diverse betennelsar, urinvegsinfeksjon, cyste på eggstokkane, blødingsforstyrringar, konstant kjensle av å vere «fyllesjuk», og ei dagleg kjensle av intense og stikkande smerter diverse stader i kroppen. «And the list goes on».

– Etter kvart tok sjukdommen meir og meir overhand, og fråværet vart høgt, så høgt at eg vel eigentleg ikkje skulle stått i det heile på grunnskulen. Vidaregåande har eg aldri fått fullført på grunn av sjukdom og fråvær, trass mange forsøk.

Kasteball i systemet

For norske legar har Regine alltid vore eit mysterium. Aldri passa inn i diagnosane det norske helsevesenet stiller.

– Sidan eg var elleve har eg følt meg som ein kasteball i systemet.

I det norske diagnosesystemet er det noko som heiter akutt borreliose. Dette har Regine tatt Elisa spot-test mot – ikkje berre ein, men fleire.

– Men det er berre 20 prosent sjanse for at desse norske testane oppdagar akutt borreliose. Hadde graviditetstestane vore så lite til å stole på, ville det blitt ramaskrik, seier ho fast.

I dag har Regine ein diagnose: kronisk borreliose. Eller – i alle fall i Tyskland og USA. I 2012 overtalte kjærasten, Øyvind Heggheim, ho til å sende ein borreliatest til Tyskland.

-Då sa han: «dei tek ikkje gode nok blodprøver på norske sjukehus», og det visste eg ikkje. «Men det kostar oss 6000». Og då sa eg «nei, då vil eg heller kjøpe ei designerveske», seier Regine og ler.

– Til slutt sende vi inn testen, og så viste det seg å vere kronisk borreliose. Den dagen kom Øyvind heim med sjampanje, og sa «gratulerer, du har ein diagnose».

Regine smiler. Strålande og ekte.

– Det var berre heilt surrealistisk. Viss eg ein dag kjem ut i normal jobb, er det ingen i det norske helsevesenet som har æra for det. Det er det først og fremst Øyvind som har. Men også legane som har hjelpt meg og dei som har støtta meg økonomisk.

Då Regine og kjærasten sendte testen til Tyskland, hadde Regine eigentleg gitt opp. Ho var sliten inn til margen av å kjempe mot sjukdommen, av å kjempe mot det norske helsevesenet. Ho ville aldri sjå eit sjukehus igjen.

Alt for ein diagnose

Regine kan få ti anfall på rappen, og kvart anfall kan vare frå eitt minutt og opp til éin time.

– Så det kan godt skje no under intervjuet, åtvarar ho.

– Legar har ønska å prakke på meg epilepsimedisin på grunn av anfalla. Utan å ha påvist epilepsi! Dette var ein heilt vanleg framgangsmåte, fekk eg fortalt. Men fordi eg hadde så mange andre tilleggssymptom skjønte dei at dei ikkje kunne diagnostisere meg med det, seier Regine og ristar oppgitt på hovudet. Ho blir stille ei stund.

– Eg kunne ofte tenkt meg at eg hadde noko grufullt i staden – kreft eller noko ...

Ho ser nedi bordplata.

– Då hadde eg hatt ein godkjend diagnose, og alt hadde vore så mykje enklare.

Ho reiser seg opp og går bort til kjøkkenbenken. Byrjar å fylle meir vatn i koppen, trass i at den framleis ikkje er heilt tom. Så kjem ho tilbake og set seg sakte ned.

– Kva av symptoma dine har du følt har vore verst opp gjennom?

Tenkepause.

–Kanskje det folk ikkje ser. Dei konstante smertene. At eg kvar dag vaknar opp som om eg har gått ein sinnssjuk fjelltur dagen før. Eg er støl i alle musklar, det følest som om eg ikkje har sove nok, er fyllesjuk på ein måte. Eg er kvalm og elendig, og veit ikkje om eg skal kaste opp eller ete. Og slik er det heile tida. Eg sovnar sånn og vaknar sånn.

Jo meir Regine fortel, jo meir går stemma hennar opp i volum og intensitet.

– Eg veit ikkje om eg orkar å vaske håret, om eg klarar å hente posten den dagen. Av og til når kjærasten kjem heim sit eg her i pysjen og har ikkje dusja, ikkje spist. Når eg er på mitt verste er han heime frå morgonen av og har heimekontor. I går kunne eg ikkje gå, i dag klarar eg gå i trappa og kle på meg sjølv.

Eit glimt av håp

Regine meiner Helsevesenet har prøvd og feila mykje med ho opp gjennom åra.

– Dei har gitt meg medisin mot sjukdommar dei har visst eg ikkje har hatt.

Ho sukkar resignert.

– Difor skjønnar eg ikkje kvifor dei går så hardt ut mot den einaste norske legen, som har gjort mange kronisk borreliose-sjuke friske.

Rolf Luneng ved Norsk Borreliose-senter er den einaste Regine har møtt på sin 18 år lange veg som har hatt ei løysing som ser ut til å fungere.

Men 2. september inndrog Statens helsetilsyn legelisensen hans, på grunn av for utstrakt bruk av antibiotika.

Dette førte til protesttog i Oslo, blant anna med Lars Monsen. Der var også Regine.

– Luneng byrja å behandle meg i oktober i fjor, men eg begynte ikkje å merke betringar før eg fekk antibiotika intravenøst. Gjennom behandlinga fekk eg heile tida oppfølging for å passe på at eg ikkje tok skade av det. Han gav meg ikkje ein sånn «crazy» medisinering som mange vil ha det til, seier ho.

Regine rakk å gå på den intravenøse kuren i fire veker før Luneng mista lisensen. På Regines bursdag.

Ho meiner det norske helsevesenet har for dårleg kommunikasjon mellom ulike sjukehus, og ulike avdelingar. Kvar lege har si oppgåve, og ingen har oppgåva med å sjå på heilskapen. På alle symptom. Og på heile kroppen.

– Når legane står fast, og symptoma ikkje passar til noko diagnose, seier dei tilstanden min skuldast noko psykisk. I starten vart eg teken på alvor. Legane har jo prøvd, det er ikkje det. Men ikkje nok, synast eg.

Aldri fri

Ei stålfarga, minimalistisk klokke tikkar på veggen. Den grå sofaen i stova har eit djupt avtrykk i det eine hjørnet, og eit hårete, mjukt teppe ligg rett ved sidan av.

– Eg kan eigentleg aldri avtale noko. Det hender ofte eg byrjar på ting, for så å innsjå at eg ikkje kan fullføre dei. Som oftast prioriterer eg å berre vere heime og halde det fint i leilegheita.

Ho ser rundt seg. Dei kvite veggene er nyoppussa, med unntak av eit område ved trappa.

Noko av det som får Regines tankar vekk frå sjukdommen, er moteblogging.

– Det var difor eg begynte med moteblogging, i tillegg til at det er noko eg kan drive med frå senga. Men så lurer jo folk sjølvsagt på ting om sjukdommen der også.

I fjor fekk ho ein kommentar som gjekk på at ho hadde «ferie» heile tida.

–Folk forstår ikkje at eg aldri har fri frå sjukdommen. Sjølv om eg reiser til eit anna land, er eg sjølvsagt framleis sjuk!

– Eg har det jo sjølvsagt fine augneblink også. Han eg bur med gjer livet verd å leve. Vi lagar god mat og koser oss så godt vi kan. Eg er lykkeleg fordi eg har han.

Andletet til Regine lyser opp i eit strålande smil.

40.000 sjuke i Sverige i fjor

Ho brukar eit skjold. Dette kjem naturleg, og har vore der så lenge ho kan hugse.

– Mange trur ikkje på at eg er så sjuk, fordi eg tar det så bra. Det er nesten berre han eg bur med som ser meg på mitt såraste.

Regine føler av og til at ho burde ha gråte.

– Det berre skjer ikkje, eg tar meg saman, seier ho, og legg til:

– I Helsevesenet er det nesten ingenting som skjer viss du ikkje jobbar for det. Har du lungebetennelse får du sjølvsagt hjelp. Men er du kronisk sjuk er du i ein konstant kamp til du får ein diagnose. Borrelia bør forskast meir på, for det er så sinnssjukt mange som har det, seier ho med fast stemme.

Det vart påvist 255 nye tilfelle av borreliasjuke i Norge i fjor.

– I Sverige vart det oppdaga 40.000 nye tilfelle i fjor, så det seier litt om dei norske tala. Det er ikkje slik at flåtten stoppar ved svenskegrensa, seier Regine og ler oppgitt.

Ifølgje henne behandlar heller ikkje Sverige borreliasjuke godt nok.

I USA reknar ein kronisk borreliose som eit stort og aukande problem, som i dag er på same stadiet som hiv-viruset var før det vart «oppdaga».

– Må vere frisk for å vere sjuk

Dei fleste 29-åringar har komme langt på sin veg i livet. På noverande tidspunkt er born eit heilt utelukka alternativ for Regine, blant anna fordi ho er så sjuk og at nyare forsking meiner at ein kan smitte med blodoverføring.

– Eg kunne godt tenke meg å spørje nokre av dei som går ut i media mot borrelia om dei kunne tenke seg å ta imot mitt blod! Dei som meiner det eigentleg ikkje feilar oss noko, men at det er psykisk.

Regine har opplevd fleire legar på Førde sjukehus som arrogante.

– Dei er sikre på at viss dei sjølv ikkje finn ut kva som feilar meg, er det ingen andre som gjer det heller. Det har vore ein kamp for å bli sendt vidare frå Førde. Det er utruleg utmattande, og gir inntrykk av at du skal vere veldig frisk for å vere sjuk, seier ho.

Likevel vil Regine få fram at Førde sjukehus også har vore til hjelp, og at det finnast mange flinke legar der.

Gav opp kampen

I 2010 gav Regine opp. Alt vart heilsvart.

– Eg tenkte at eg aldri kjem til å finne det ut, eg orka ikkje å dra på sjukehus lenger.

Regine tar ein pause, legg det lyse håret sitt bak øyret.

– Men då tok heldigvis Øyvind opp kampen for meg. Han sat på PC-en og las og las, og eg foreslo: «kan vi ikkje heller sjå på ein film?». Etter eit par år med «etterforsking» fann han ut at vi skulle sende test til Tyskland.

– Det er Øyvind som er grunnen til at eg overlever. Han jobbar jo 100 prosent i tillegg til at han har meg når han kjem heim. Så han jobbar eigentleg dobbelt stilling, seier Regine og ler.

Den næraste familien har alltid støtta Regine, men få av dei bur i Førde.

– Eg har funne ut kven som er venene mine. Dei eg har igjen no, er veldig gode.

Behandling i Tyskland

19. november skal Regine til Tyskland på legetime. Hennar største håp no at legane der vil gi ho den behandlinga ho treng.

– Det blir berre eit supertrasig opphald, kor vi skal bu på eit supertrasig, superbilleg hotell i minst tre veker, seier ho og ler.

Likevel ser ho fram til behandlinga, sjølv om det ikkje er sikkert at Øyvind kan vere der heile tida.

Regine har innsett at ho kanskje aldri blir heilt frisk.

– Nokon blir berre betre. Eg kunne kanskje innfunne meg med situasjonen min viss eg var 60. Men eg har enno ikkje fått begynt på livet.

Regine tar ein diger slurk av helsekost-teen sin, ser ut av vindauget og lar blikket falle til ro på nokre fuglar som enno ikkje har trekt sørover. Ute har sommaren veke plass for ei mørkare årstid, men himmelen er blå.

Artikkeltags