Den internasjonale ME-dagen 12. mai har vorte markert sidan 1992, for å skape merksemd og bevisstheit rundt sjukdomen. 12. mai er valt sidan det var fødselsdagen til sjukepleiar Florence Nightingale. I løpet av sitt arbeid under Krimkrigen pådrog Nightingale seg krimfeber. Ho vart aldri frisk att. Resten av sitt liv tvang sjukdom henne til å bli i sin heim, men målretta som alltid fortsette ho sitt arbeid frå sengekanten.

Takka vere Florence Nightingale vart sjukepleie eit heiderleg yrke. Ulike kjelde meiner at det Florence Nightingale vart sjuk av, er det vi i dag kallar ME/CFS. 200 år er gått sidan Florence vart fødd og tenk om vi i 2020 kunne fått eit betre tilbod til ME-pasientar, likeverdig tilbod som er lovfesta i Helse- og omsorgstenestelova.

Media si rolle og framstilling av ME: Dessverre starta media også dette året med latterleggjering av ME-pasientar og VG trykke overskrifta «ME er ein motediagnose». Utalelelsen i VG kom ifrå ein trygderettsdommar. Media har makt, så kva fører slike overskrifter til? Kva gjer det med vår rettssikkerheit? Kva gjer det med synet både helsepersonell og folk flest får når det gjeld sjukdomen ME?

Kvifor lagar ikkje media grundig journalistikk der ein set seg inn i den nyare forskinga, i staden for å heile tida sette ME-pasientar i eit dårleg søkelys og skape konflikt og trivalisering? – At pasientane er aggressive aktivistar og vanskelege å jobbe med? På den måten verte ME-feltet eit evig diskusjonsspørsmål, der ein har sår tvil om ME er ein biologisk sjukdom. – At dei som kjempar for biomedisinsk forsking fokuserer på ein kunstig skilje mellom psyke og soma blir stadig gjenteke. Dette minner dessverre om manipulasjonsteknikar. Blir ein bevisst på korleis manipulatorar går fram så er det ein del teknikkar som går igjen, men det kan vere vanskeleg å oppdage. Typisk er løgn og usaklegheit for å påverke.

ME er ingen ny sjukdom: På ME-konferanse Stryn snakka Professor Ola Didrik Saugstad i sine presentasjon om at ME er ingen ny sjukdom, men den har gått under ulike namn opp gjennom tiåra. I 1938 var sjukdomen beskriven i Los Angeles då mange legar og sjukepleiarar blei sjuke ved Los Angeles County Hospital. Kjent som atypisk polio, atypisk MS, epidemisk nevromyasteni.

I 1956 kom namnet Myalgisk Encephalomyelitt som tyder at det ligg føre muskelsmerter og inflammasjon/betennelse i hjerne og ryggmerg. I 1969 kom sjukdomen på WHO si diagnose liste klassifisert som ei organisk nevrologisk liding. Ein har lenge trudd at nevroinflamasjon har spelt ei viktig rolle når det gjeld ME, men berre i den seinare tid har vi hatt verktøy for å studere den. I 2014 vart dette bekrefta i ein liten, japansk studie med 19 deltakarar, dei dei tok PET-scann av hjernen til ME-sjuke. Studien var liten, men funna var sterke. Inflammasjonen var spreidd over store deler av hjernen. Japanarane begynte så ein større studie med 120 deltakarar og studien er publisert i eit japansk tidsskrift.

I februar 2015 kom det ei pressemelding frå Columbia University i New York der forskarar hevdar å ha robust evidens for at ME/CFS er ein biologisk sjukdom. Forskar og professor Mady Hornig sa «vi har no evidens som bekrefta det millionar med denne sjukdomen allereie veit, at ME ikkje er psykologi». Resultata våre tyder på ein markert forstyrra immunsignatur i cerebrospinalvæska ved ME. Det stemme overeins med ei immunaktivering av sentralnervesystemet.

Mange karakteristikkar ved ME antyda at immunsystemet er aktivert i hjernen, noko som fører til frigjering av betennelsesstoff. Denne nevroinflammasjonen vil føre til ei rekke symptom som fatigue, smerte, kognitive problem og søvnforstyrringar. Ein hypotese er at aktiverte immunceller frå andre stadar i kroppen infiltrerer hjernen, noko som føre til ME-symptom. Forskarar ved University of Alabama er i gong med eit nytt spennande forskingsprosjekt der ein prøver å følge perifere immunceller og undersøke om de kryssar blod-hjernebarrieren.

Det er openberr grunn til å under seg over kvifor Den Nasjonale Kompetansetenesta for CFS/ME i Noreg, som har ein leiar som er spesialist i barnenevrologi, tilsynelatande ikkje syns desse studiane er kjempespanande. I staden er fokuset retta mot kognitiv terapi, at vi framleis ikkje veit årsakene til ME og held seg til ein biopsykososial forståingsmodell.

Kor mange har ME? Jørgen Jelstad viste i Stryn kor stor differansen blir i ei lita kommune som Stryn med om lag 7000 innbyggjarar. Definerer ein ME som ein biologisk sjukdom vil 0,2 prosent av innbyggjarane vere ramma tilsvarande 14 pasientar. Ein biopsykososial forståingsmodell inkludere 2,5 prosent av innbyggjarane, tilsvarande 175 pasientar. Det er også grunn til å undre seg over at ein ikkje går meir målretta inn for å avdekke dei biologiske årsakene bak ME. ME har like mykje som ei kvar anna liding behov for ein samla innsats frå det vitskaplege samfunnet til å forstå det biologiske grunnlaget.

Verda går i skrivande stund gjennom ein pandemi med koronaviruset Covid 19 som allereie har tatt mange menneskeliv, og samstundes er samfunnet endra dramatisk med stor nedstenging og kvardagen for flest er endra. Korleis trur ein at ME-pasientar og andre kroniske sjuke som gjerne ikkje har vore med i samfunnet på fleire år har det? – Ingen Regjering, NAV eller Helsevesen står på pinne for oss.

Ronald Tompkins uttalte via Open Medicine Foundation at for dei som har hatt med ME å gjere som sjukdom over tid, har sosial distansering med ungåing av infeksjonar vore ein livsstil. Gjennom denne krisa vil kanskje andre kome til å forstå kva det å ha ME eigentleg betyr for eins livsstil, og til sjuande og sist, kan vi finne støtte til ein betre forståing av ME, til behandling og mogleg ein kur. Etter dei viktige rapportane som kom i USA i 2015 har der skjedd ei endring i synet på ME, og amerikanske helsetoppar har forplikta seg i mykje større grad enn tidlegare til å gjere noko konkret. Alvoret i sjukdomen verte anerkjend og behovet for mykje meir forsking verte sett på dagsordenen.