Kvifor skal ikkje alle pasientar få eit helsetilbod som sikra med tanke på kvalitet til pasienten sitt beste? Uansett kor mykje godvilje eg legg til, kjem eg aldri til å forstå, at dei som har valt høgare utdanning innan teknologiske fag, innan medisinske fag, særleg dersom ein har kombinasjon av biologi og teknologi, tyr til enkle forklaringar på det er ein ikkje forstår per i dag. -At ein aldri sluttar å kome med konspirasjonsteori og støtter alternativ kommersiell behandling til pasientar, framfor vitskapleg medisinsk forsking. Kanskje ein må stoppe og tenkje seg om, faktisk stille spørsmålsteikn om det ein driv på med er riktig og forsvarleg. Eg er lei av massiv, aggressiv propaganda om alternativ kommersiell behandling som kan skade pasientar aldri har ein ende, som har tatt livet av folk, tatt håpet frå folk og gjort til at ein misse trua på si framtid. ME-pasientar har vore ei målgruppe for denne type propaganda i lang tid.

Kor mykje vert ikkje teknologien nytta på sjukehus i dag? Har vi hatt all den teknologien gjennom fleire hundre år og er teknologien tilgjengeleg i alle land? Kva med kunnskapen? Korleis var ting for 60 år sidan, for 80 år sidan? Kor mykje nye medisinar og nye behandlingsmåtar har utvikla seg gjennom grundig seriøs vitskapleg medisinsk forsking? Vi kan vere takksame for det vi får hjelp for, og så å vi sjå dei som ikkje har noko tilbod når ein verte alvorleg sjuke. – Når ein treng hjelp og oppleve at hjelpeapparatet gjere ting verre. Kvifor er det slik? Pasientar verte overlatne til seg sjølve og ein føler seg makteslause.

Det er ingen menneskerett å vere frisk og ingen som kan kjøpe seg ei livsforsikring på å aldri oppleve alvorleg sjukdom, men det er derimot ein menneskerett å få hjelp. FN sin konvensjon om økonomiske, sosiale og kulturelle rettigheiter (ØSK) artikkel 12, slår fast at kvar og ein har rett til den høgaste oppnåelege helsestandard både fysisk og psykisk. Retten til høgast oppnåeleg helsestandard betyr ikkje at den enkelte har krav på å vere frisk. Rettigheita inneber først og fremst at myndigheitene må sørge for eit helsevesen som gjer alle menneske like mogelegheiter til å oppnå så god helse som mogeleg. Her sviktar både Noreg og mange andre land når det gjelde ME. Professor Ola Didrik Saugstad sa på ME-konferansen i Stryn i 2016 at behandlinga av ME-pasientar er eit spørsmål om menneskerettar. Det bryt med kva ein skal og bør forvente av det norske helsevesen i Noreg i dag.

Det er berre tull at dei som kjempar for ME-saka og ønskjer biomedisinsk forsking, fokuserer på eit kunstig skilje mellom psyke og soma. – Men det blir heile tida brukt som argument for å sette pasientane som kjempar for medisinsk forsking i eit dårleg søkelys. Ein velkjent hersketeknikk for å svekke motparten. Kor langt ein er villig til å gå for å hevde, at det ein sjølv meiner er rett og skal gjelde, rystar meg. Når det faktisk går så langt at det set andre menneske sitt liv og helse i fare. – At folk døyr og likevel får høgt utdanna fagpersonar i helsevesenet fortsette si vranglære. Det er ikkje til å legge skjul på at ME-feltet er som eit eksplosivt minefelt. Professor Kristian Sommerfelt er ein av dei som har sagt at ein biopsykososial forståingsmodell ikkje er noko meir relevant for ME, enn andre sjukdomar. Sommerfelt åtvarar mot å snakke om risikofaktorar, å plukke ting ut frå livet til ein person som kan passe inn i ein teori. Det ser ikkje ut til at det er spesielle personlegdomstypar som går igjen.

Her er eit sitat som Dr. Øystein Fluge uttalte i ein artikkel til forskning.no våren 2019, som seier ganske mykje: «Fluge ser ME-forskningen fra sitt ståsted som kreftforskar. Kontrastene mellom forskningsfeltene på kreft og ME kunne knapt vært større, mener han. – På de store kreftkonferansene i USA er det 40 000 deltagere og nærmest uendelig med ressurser og forskningsvilje. Innen behandling er det pakkeforløp og sykehusavdelinger. – Men i ME-feltet er det nesten ingenting. På konferansene er det kanskje 50 forskere. Sykdomsforståelsen ligger 30 år på etterskudd og mange pasienter er overlatne til seg selv».

Det er 50 år sidan Verdas Helseorganisasjon klassifiserte ME som ein nevrologisk liding. Det er over 4 år sidan rapporten frå renommerte Institute of Medicine i USA kom i februar 2015. Bakgrunn for denne rapporten frå IOM er at 15 forskarar har gått gjennom 9000 forskingsartiklar/rapportar og konklusjonen er, ME er ein alvorleg, fysisk, kronisk og kompleks multisystemsjukdom, som er sterkt funksjonsnedsettande. Leiaren for IOM rapporten, Ellen Wright Clayton, professor i jus og pediatri, seier: «Vi måtte berre ein gong for alle, slå i hel idéen om at ME er psykosomatisk eller at pasientane berre finn på sjukdomen, eller at dei berre er late». Likevel tvilar folk, politikarane sit vel vitande om forholda men toar sine tommeltottar og høyre på dei som trur dei veit. Det er ikkje dei som er friske og har det bra som lid, dei kan leve det livet dei ønska seg då dei var sjuke. Det er dei alvorleg sjuke og deira pårørande som lid og som taper denne kampen om ikkje både myndigheiter og andre aktørar vaknar.

Jørgen Jelstad er ein av fleire som har tatt opp den positive utviklinga i USA. – Heldigvis er det no ei langt meir kraftfull satsing på ME-forsking i USA. Amerikanske helsestyresmakter har frå høgaste hold varsla ein heilt anna innsats på ME-feltet framover, noko som begynner å materialisere seg. Stadig fleire medisinske toppforskarar har kome inn i ME-feltet, og det var slettes ikkje vanleg for nokon år tilbake. Noreg bør lære av dette, og følge etter. Medan vi ventar på myndigheitene, er «Fokus på ME» no grunnlagt. Små og store innsamlingsaksjonar vil rette fokus på behovet for meir forsking.

Dei åra som er gått dei får ikkje ein gjort noko med, men både fagfolk og politikarar kan starte i dag med å gjere ei endring og ta innover dykk situasjonen og alvoret i dette, og jobbe framover for ei endring og ei forbetring. Det er ikkje mogleg å stå men ein fot på kvar side, men ein må gje rett behandling til kvar og ein. Det betyr ikkje at det som nødvendigvis har hjelpt nokon, er rett for alle. Ein må skilje mellom det som er primærårsak og det som er sekundærårsak.