I fjor haust (13.09.19) skreiv eg eit avisinnlegg i Firda med overskrifta «det er dei alvorleg sjuke som lir, ikkje dei friske». Der spurde eg om kvifor ikkje alle pasientar skal få eit helsetilbod som sikra kvalitet til pasienten sitt beste? Eg viste til FN sin konvensjon om økonomiske, sosiale og kulturelle rettigheiter (ØSK) artikkel 12, som slår fast at kvar og ein har rett til den høgaste oppnåelege helsestandard både fysisk og psykisk.

Eg har tatt opp fleire gongar at dette er noko vi ikkje har i Noreg når det gjeld sjukdomen Myalgisk Encefalopati. Verdas Helseorganisasjon klassifiserte ME som ein nevrologisk lidelse i ICD10-systemet G.93.3. Kva betyr Verdas Helseorganisasjon for Noreg? Helsemyndigheitene i Noreg aksepterer ikkje per i dag ME som ein somatisk sjukdom. Vi bruker ikkje konsekvent Verdas Helseorganisasjon si klassifisering.

Ein brukar trumfkortet at vi har ytringsfridom, men ytringsfridom inneber også plikter og ansvar, jmfr. Menneskerettslova artikkel 10. Retten til å ytre, utrykke og tileigne seg informasjon og meiningar, må tidvis vegast opp i mot andre rettigheiter som privatlivs- eller diskrimineringsvernet. Ein kan innskrenke ytringsfridomen for å beskytte helse eller moral, for å verne andre sitt omdømme eller rettigheiter. Det kan ikkje vere slik at ytringsfridom skal gå på bekostning av pasienttrykkleik. Kvar er redaktøransvaret blitt av når ein går til angrep på alvorleg sjuke pasientar? Noko som har vore tilfelle med fleire aviser.

Er det ein ting som tar håpet frå pasientar som er alvorleg sjuke er det arrogansen og neglisjeringa som ein del av hjelpeapparatet klarar å utøve. Tillit er ein av fleire element som er heilt avgjerande for om ein klarar hjelpe pasientane ein har ansvar for. Korleis kan ein ha tillit til hjelpeapparatet når ein har opplevd seg pressa inn i ein meir alvorleg grad av sjukdomen, når det blir nekta at ME er ein fysisk sjukdom, når ein blir diskriminert, trakassert og utsett for overgrep? Kva dersom ein ikkje føler noko tryggleik ved innlegging på sjukehus? Kvifor kan barnevernet bli kopla inn i saker? Korleis kan det gå så gale? Grunnen er at kunnskapen ikkje er der og der er ikkje vilje til å tilegine seg kunnskap, samt tru på Verdas Helseorganisasjon si klassifisering. Vi treng eit hjelpeapparat som forstår alle symptom ved ME, i ulike grader.

Dr. Daniel L. Peterson har via meir enn 25 år av sin kliniske karriere til å diagnostisere og ta vare på pasientar med ME/CFS og relaterte nevroimmune lidingar, samt samarbeide med forskarar for å forstå sjukdomen betre. Daniel Peterson MD uttalar følgjande: «Etter mi erfaring er ME/CFS ein av de mest øydeleggande sjukdomane eg har omsorg for, langt over HIV-sjukdomar bortsett frå dei terminale stadia». Dr. Nancy Klimas MD, amerikansk lege og forskar har uttalt at «ME/CFS-pasientar opplever ei nedsetting i funksjonsnivå som svarar til pasientar med AIDS i sein fase og pasientar som gjennomgår cellegift». Både Nancy Klimas og Daniel Peterson var blant fleire legar og forskarar som har lang erfaring med sjukdomen og var med å utarbeida dei kliniske diagnosekriteria Canadakriteria (2003).

I Canadakriteria er både smerte og søvnproblem eit nødvendig kriterium for diagnose. Eit krav er at det er betydelig grad av myalgi. Smerte kan opplevast i musklar og/eller ledd, og er ofte utbredt og trekkande i naturen. Det er ofte betydelig hovudverk av ny type, mønster eller alvorsgrad. Den første store studien som dokumentere og kategorisere smerta som menneske med ME/CFS opplever, vart publisert i tidskriftet Journal of Musculoskeletal Pain i 2010, der forfattarane seier: «Denne studien har understreka at problemet med kroniske smerter i ME/CFS, må behandlast like alvorleg som smertene ein opplever under andre tilstandar som leddgikt og MS».

Kjersti Krisner har vore ein sterk talsperson og har lang erfaring med alvorleg til svært alvorleg ME. Ho heldt eit foredrag på Invest in ME-konferansen i London i 2016. Videoen av det foredraget kan ein sjå online på Youtube, så kanskje helsepersonell og andre kan bruke litt av tida si på å sette seg inn i alvoret i denne sjukdomen. Jørgen Jelstad ga ut boka «De Bortgjemte» i 2011. To av hovudpersonane i boka som hadde svært alvorleg ME er døde. 8.august er valt som ein internasjonal markeringsdag for bevistgjering om alvorleg til svært alvorleg ME. Datoen var fødselsdagen til ei ung britisk kvinne Sophia Mirza, som døde av ME berre 32 år gamal.

Krisner fortel følgjande: «Sophia døde av ME i England i 2005. Ved obduksjon ble først intet galt funnet som forklarte hennes langvarige sykdom, men da kroppen ble gitt til forskning og en gjennomgående obduksjon ble gjennomført, fant de at 75% av hennes bakre gangliaceller, nerveceller i ryggraden, var infisert av virus. Sophia var blitt utsatt for grov mishandling og trakassering av engelsk helsevesen. Vi har alvorlig syke ME-pasienter i Norge. Flere utsettes for grov uforstand og alvorlige overgrep. Vi har flere som er døde av sykdommen. De fleste alvorligste ME-syke, ligger årevis i pleie. De trenger å bli lyttet til og bli møtt med respekt. Symptombildet er annerledes enn det som ofte kommer frem».

15 år etter Sophia Mirza døde i London i 2005, lir menneske med alvorleg og svært alvorleg ME uendeleg utan håp om å behandling, kur eller å bli møtt med respekt. Kvifor forpliktar ikkje norske helsemyndigheiter seg til å ta ansvaret som tynger på deira skuldrar? Kvifor forpliktar ikkje samfunn seg til å ta vare på ME-pasientar? Å bli møtt med respekt og forståing, er det verkeleg for mykje å forlange?

Dr. Jose Montoya, ME/CFS-forskar og klinikar ved Stanford University uttalar: forhåpentlegvis ein dag er draumen min, at vårt medisinske samfunn vil gje ei formell unnskyldning til pasientane som ein ikkje har trudd på i alle desse åra – at ein står ovanfor ein verkeleg sjukdom. «Du skal ikkje tole så inderleg vel den urett som ikkje rammar deg sjølv».